O deputado federal Felipe Rigoni enviou indicação formal ao Ministério da Saúde para que medicamentos para tratamento da fibrose cística sejam incluídos no SUS. A doença é rara, grave e progressiva, e os novos remédios, descobertos a partir de 2012, têm ampliado as disputas judiciais entre familiares e poder público.

Os medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (ivacaftor + lumacaftor) vêm sendo utilizados sucesso em países como Estados Unidos, Alemanha, Inglaterra, entre outros. “O uso dos remédios vai melhorar a qualidade de vida dos pacientes, diminuir o custo com tratamentos menos eficazes e reduzir a judicialização da Saúde”, pondera o parlamentar.

Em 2019, o deputado federal destinou R$ 1,5 milhão em emendas à Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo para apoiar estudos relacionados à fibrose cística. Rigoni também atuou ativamente no processo de incorporação do Spiranza (nusinersen) ao SUS para tratamento de pacientes com tipo 1 de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME).